Wanneer mensen mij vragen wat er aan de hand is wanneer ik weer eens mank loop of ongemakkelijk opsta, zeg ik altijd “Ach, last van een bultje” …
Meestal wordt er dan verontwaardigd gekeken met een vragende blik van “En daarom loop je als een kreupele?” Niemand spreekt het echter uit en daar ben ik blij om. Niet omdat ik het leuk vind dat ze me een aansteller vinden, maar omdat ik het niet wil uitleggen. Waarom niet? Schaamte.

Ik ben meervoudig chronisch ziek waarvan er twee aandoeningen met mijn huid te maken hebben. Eén daarvan is Hidradenitis Suppurativa, in het kort HS.

 

Mijn geheim Hidradenitis Suppurativa | Persoonlijk

 

ik leg het liever niet uit

Hoe leg ik nu uit aan iemand die vluchtig vraagt wat er aan de hand is, en de vraag meer een noodzakelijk kwaad is dan oprechte interesse bij het zien van mijn ongemakkelijke capriolen, dat er ontsteking in mij huist ter grootte van een tennisbal vol met allerlei afvalstoffen die je niet én detail wil horen. Dat mijn lichaam er tegen vecht om het uit mijn lichaam te verdrijven, maar dat mijn huid niet meewerkt. Dat dit voor een enorm rood, glanzend gezwel zorgt en dat het op een plek zit waar haar groeit maar de zon nooit komt. En dat het, op z’n zachtst gezegd, nogal pijnlijk is wanneer je kleding knelt of er net even overheen schuurt wanneer je opstaat.

Nee, dan is het korte antwoord veel makkelijker en tegelijkertijd net zo kort als de vraag. En dan ga je gewoon weer over tot de orde van de dag.

het is veel meer dan dat

Mensen met dezelfde chronische huidziekte weten dat er veel meer te vertellen valt over deze aandoening. Over de ernst van de ziekteverschijnselen, de stress die het oplevert, terwijl juist stress de aanvallen aanwakkert. Dat de kwaliteit van leven door Hidradenitis Suppurativa behoorlijk belemmerd wordt.

Om je te sparen laat ik details bewust achterwege. Wil je toch meer weten over Hidradenitis Suppurativa ofwel HS, een chronische huidziekte, lees dan verder op HP, de Patiënten Vereniging of op Alles over HS. Ik moet je waarschuwen want de beelden kunnen schokkend zijn.

Waarom ik het nu vertel

Af en toe lees ik bij Tamara van Mara Tegendraads, een lotgenoot. Zij is heel open over haar huidaandoening en zij heeft onbewust mij overgehaald om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke rotziekte.

En dan is er nog vitiligo

Vitiligo is een chronische huidaandoening, een auto-immuunziekte, waarbij de huid pigment verliest. Pigmentcellen gaan kapot en maken geen melanine meer aan, waardoor witte vlekken op de huid ontstaan of zelfs witte lokken in het haar.

En ja, mijn huidprobleem is chronisch, in alle opzichten. Voor zowel vitiligo als HS. Dit zijn mijn handen. En zo zijn er tal van pigmentloze vlekken over mijn gehele lijf en in mijn haar.

Hidradenitis Suppurativa en Vitiligo

Normaal gesproken vernietigt ons afweersysteem alleen lichaamsvreemde cellen. Mijn afweersysteem richt zich tegen lichaamseigen cellen, je zou kunnen zeggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt.

Heb ik er last van? Nee, zolang ik mij uit de zon houdt is er niets aan de hand. Op de foto kun je ook zien dat ik me weinig in de zon ophoudt. En ja, dat is vervelend tot ronduit kloten, omdat ik een echt zonnemens ben.

De was ophangen in de zon doe ik met handschoenen aan. Zelfs de korte tijd van een dergelijke handeling veroorzaakt rode, jeukerige vlekken en daarna blaren.

Maar genoeg geklaag! Voor de rest ben ik een vrij normaal mens 😉

Hidradenitis Suppurativa

Ik ben ik

Er zijn echt, heus waar, ergere dingen in het leven. En ik wil niet als een zielig vogeltje door het leven.

Mensen, vrienden die me denken redelijk te kennen zullen zich, bij deze openhartige en persoonlijke woorden, verbazen, maar tegelijkertijd misschien een aantal dingen weten te rijmen. Waarom ik bijvoorbeeld niet mee ga naar een sauna of naar het zwembad om ook een paar baantjes te trekken.
Geloof me, ik zou zooo graag willen!

Voor vragen sta ik altijd open en reageer gerust, het is nu geen geheim meer 😉

Author: Helga Post

Moeder en vrouw van een prachtig gezin. Altijd op zoek naar een makkelijke manier om de onderneming, het huishouden, draaiende te houden.

Artikelen op Waar is Mam zijn geschreven in overeenstemming met mijn disclaimer

Ik ben heel benieuwd naar jouw reactie?

11 thoughts on “Mijn geheim Hidradenitis Suppurativa en Vitiligo | Persoonlijk

  1. Goed geschreven!
    Het onzichtbare leed dat HS heet…

    Het begon bij mij op mijn 17e en het kreeg pas een naam toen ik 24 was. Het werd gedurende de jaren steeds erger, (begon met een enkel puntje…jaja stoppen ket scheren mevrouwtje, daar kwam het van. Ingegroeide haren…) tot ik op het punt kwam dat het dreigde dat ik niet meer kon werken en nog amper met mijn hond naar buiten kon.

    Na tal van nutteloze behandelingen in een kliniek met vooroorlogse behandelmethoden en medicatie, (die beweerden dat als ik zou stoppen met roken an af zou vallen ik volledig zou genezen….right…met een arts in opleiding die HS vooral erg grappig leek te vinden) mijn benen zaten inmiddels helemaal onder, net als mijn buik, billen, oksels en borsten. Ik heb open kaart gespeeld op kijn werk, tot in detail…de arbo-arts vond het nodig om ke te onderzoeken…naakt zonder onderbroek: dat heb ik pertinent geweigerd. De arbonwerd immers preventief ingeschakeld, er was nog geen sprake van verzuim.

    Ik vond de patientenvereniging en kwam zo bij het Erasmus MC terecht en ben een dag voor de intake gestopt met roken. Een jaar van zware combinatie antibiotocakuren volgden, samen met Resorcinol. Mijn darmen probeerde ik levend te houden met voldoende probiotica. Wat een ellende die kuren…maar het resultaat mocht er zijn. Ik ben ruim 3 jaar klachtvrij geweest.

    Na die drie jaar kwam het langzaam terug…en nu ben ik bijna 34. Afkloppen, maar het is na de AB kuren nooit meer zo erg geworden als het was. Ware het niet dat ik bijna jaarlijks wel een kuurtje krijg, nog dagelijks met de Resorcinol smeer…dan weer afgewisseld met Inderm of cortisone.

    Na 17 jaar HS zou je denken dat je ermee leert leven, het accepteert. Toch is de teleurstelling altijd weer groot als het weer de kop opsteekt. Maar ook de angst dat het weer zo erg wordt als toen, of erger….de angst dat de kuren op een dag niet meer zullen werken, of resistentie ontstaat als je het voor iets anders nodig hebt.

    De sociale angst heb ik overwonnen..als het kan ga ik gewoon naar de sauna en het wellness resort, naar het zwembad. Mijn littekens en het landschap dat ze hebben achter gelaten op diverse plekken accepteer ik inmiddels wel.

    Naast de HS ben ik de gelukkige eigenaar van nog meer huidaandoeningen. Rosacea werd onlangs vastgesteld, (nog meer antibiotoca zalven en ontstekingen in mijn gezicht), keratosis pilaris en folliculitus.

    Zoveel mensen hebben het, zo weinig kennen het. Zoveel huisartsen die maar aanmodderen in plaats van doorverwijzen naar een goede dermatoloog. Zoveel onzichtbaar leed…niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Zeker daar waar mensen gemiddelde of ernstige HS hebben. En stiekem hoop ik dat biologicals gemeengoed worden…ooit…

    Posted on 5 juni 2017 at 00:31
    1. Ps- naar sauna en zwambad ga ik overigens echt alleen als er een keer niks zit. Wat ik ontzettend mis sinds de HS is lange stukken fietsen en actief sporten. Maar beide doen de HS alleen maar opvlammen…en zweten de rosacea inmiddels ook.

      Nee we zijn niet zielig! ? Maar HS is inderdaad meer dan alleen maar een bultje en veel mensen kennen het niet. (Gelukkig voor ze haast ?

      Posted on 5 juni 2017 at 01:12
      1. Dankjewel Wendy, voor je openhartige verhaal. Bij mij begon het op iets latere leeftijd en niet in de mate waarin jij het beschrijft. Het is nu dat het steeds vaker en heftiger de kop opsteekt.
        En huisartsen hebben er helemaal geen kaas van gegeten. De laatste keer werd ik doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Hier werd ik zonder verdoving (omdat dat dat niet werkt bij een ontsteking) in mijn oksel gesneden door een ‘meisje’ dat zwetend naast me zat en eigenlijk helemaal niet wist wat ze deed. Mijn man en de assistente zijn eruit gelopen. Dus voor mij zo min mogelijk huisartsen.

        Posted on 6 juni 2017 at 09:08
        1. Hoi Helga,
          Oh wat een ellende….!
          Dat soort horror verhalen inderdaad….snijden zonder verdoving…pfff.
          Ik heb er nooit in laten snijden (wel geregeld zelf ontstekingen geopend. Maar wel rechtsreeks prednison injecties in de ontstekingen gehad….zeer pijnlijk. Ik denk vergelijkbaar met jouw ervaring.

          Bij mij begon het ook niet zo heftig. Af en toe een enkele ontsteking. De echte uitbraak kwam na een jaar of 5. En toen ben ik zelf gaan zoeken naar huidontstekingen die paarse littekens achterlieten en zodoende kwam ik bij HS uit.

          Mijn huisarts die ik toen had heeft destijds uiteindelijk contact gezocht met de dermatoloog bij het Erasmus MC (die het HS onderzoek heeft gedaan) en is bij gaan scholen.
          Mijn huidige huisarts (ik ben van de randstad naar Gelderland verhuisd, weet er ook niet zoveel van, maar die verwijst gewoon door naar de dermatoloog en qua medicatie bestel ik gewoon wat ik nodig heb)

          Het is gewoon een rotziekte waar te weinig over bekend is.
          Progressief ook vaak helaas :-/

          Wat ik wel merk is dat als ik consequent met Rescorcinol blijf smeren ik minder vaak ontstekingen heb. Stop ik een periode komt het dubbel zo hard terug. Maar niets werkt blijvend en helaas lijkt het ook of al die dingen die ooit werkten, steeds slechter werken.
          Het is redelijk onder controle, maar fietsen of sporten zit er helaas niet in.

          Posted on 6 juni 2017 at 11:06
  2. Hoi
    Mooi geschreven,
    Ik heb zelf ook hs
    En praat er nog niet zo goed over zou ik wel moeten doen
    Maar nog lastig
    Zou graag met je willen mailen als dat kan en mag.
    Groetjes

    Posted on 14 mei 2017 at 22:33
    1. Hallo Bibi,

      Je mag altijd met me mailen: info@waarismam.nl

      Posted on 15 mei 2017 at 13:41
  3. Wat goed dat je de stap gezet hebt!!! HS is ook niks om je voor te schamen, het is ons gewoon overkomen. Lief dat je mij genoemd hebt!
    Ik ben blij dat er steeds meer mensen met HS openlijk over durven spreken.
    Vitiligo ken ik van mijn oom (handen) en vriendin (nek en gezicht). Wist je dat er een topmodel is dat heel beroemd is om haar “vlekjes”?

    Posted on 18 maart 2017 at 05:53
    1. Je hebt helemaal gelijk, het is ook niet iets om je voor te schamen. Het is een ziekte net als een andere en daar kun je helemaal niets aan doen. Maar het is er wel eentje waar mensen van gruwen als ze het zien. En dat maakt dat je er niet graag over verteld. De enkele keer dat ik het iemand vertel zie je het gezicht vertrekken.
      Maar het moet meer openheid krijgen zodat mensen begrijpen wat je doormaakt, en juist daarom heb ik het geschreven.
      Vitiligo is een onschuldige huidaandoening wat alleen maar nare witte vlekken veroorzaakt. En in mijn geval over mijn hele lijf. Maar in tegenstelling tot HS is dat juist niet iets waar ik me voor schaam.
      Zoals je al zegt zijn er zelfs mensen beroemd mee geworden.
      En mijn vitiligo maakt mij ‘mij’ en juist uniek 😉
      Dankjewel voor je lieve reactie.

      Posted on 18 maart 2017 at 19:33
  4. Ik had er inderdaad via Mara voor het eerst van gehoord. Lijkt me heel vervelend om te hebben…

    Posted on 14 maart 2017 at 21:11