Wanneer mensen mij vragen wat er aan de hand is wanneer ik weer eens mank loop of ongemakkelijk opsta, zeg ik altijd “Ach, last van een bultje” …
Meestal wordt er dan verontwaardigd gekeken met een vragende blik van “En daarom loop je als een kreupele?” Niemand spreekt het echter uit en daar ben ik blij om. Niet omdat ik het leuk vind dat ze me een aansteller vinden, maar omdat ik het niet wil uitleggen. Waarom niet? Schaamte.

Ik ben meervoudig chronisch ziek waarvan er twee aandoeningen met mijn huid te maken hebben. Eén daarvan is Hidradenitis Suppurativa, in het kort HS.

 

Mijn geheim Hidradenitis Suppurativa | Persoonlijk

 

ik leg het liever niet uit

Hoe leg ik nu uit aan iemand die vluchtig vraagt wat er aan de hand is, en de vraag meer een noodzakelijk kwaad is dan oprechte interesse bij het zien van mijn ongemakkelijke capriolen, dat er ontsteking in mij huist ter grootte van een tennisbal vol met allerlei afvalstoffen die je niet én detail wil horen. Dat mijn lichaam er tegen vecht om het uit mijn lichaam te verdrijven, maar dat mijn huid niet meewerkt. Dat dit voor een enorm rood, glanzend gezwel zorgt en dat het op een plek zit waar haar groeit maar de zon nooit komt. En dat het, op z’n zachtst gezegd, nogal pijnlijk is wanneer je kleding knelt of er net even overheen schuurt wanneer je opstaat.

Nee, dan is het korte antwoord veel makkelijker en tegelijkertijd net zo kort als de vraag. En dan ga je gewoon weer over tot de orde van de dag.

het is veel meer dan dat

Mensen met dezelfde chronische huidziekte weten dat er veel meer te vertellen valt over deze aandoening. Over de ernst van de ziekteverschijnselen, de stress die het oplevert, terwijl juist stress de aanvallen aanwakkert. Dat de kwaliteit van leven door Hidradenitis Suppurativa behoorlijk belemmerd wordt.

Om je te sparen laat ik details bewust achterwege. Wil je toch meer weten over Hidradenitis Suppurativa ofwel HS, een chronische huidziekte, lees dan verder op HP, de Patiënten Vereniging of op Alles over HS. Ik moet je waarschuwen want de beelden kunnen schokkend zijn.

Waarom ik het nu vertel

Af en toe lees ik bij Tamara van Mara Tegendraads, een lotgenoot. Zij is heel open over haar huidaandoening en zij heeft onbewust mij overgehaald om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke rotziekte.

En dan is er nog vitiligo

Vitiligo is een chronische huidaandoening, een auto-immuunziekte, waarbij de huid pigment verliest. Pigmentcellen gaan kapot en maken geen melanine meer aan, waardoor witte vlekken op de huid ontstaan of zelfs witte lokken in het haar.

En ja, mijn huidprobleem is chronisch, in alle opzichten. Voor zowel vitiligo als HS. Dit zijn mijn handen. En zo zijn er tal van pigmentloze vlekken over mijn gehele lijf en in mijn haar.

Hidradenitis Suppurativa en Vitiligo

Normaal gesproken vernietigt ons afweersysteem alleen lichaamsvreemde cellen. Mijn afweersysteem richt zich tegen lichaamseigen cellen, je zou kunnen zeggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt.

Heb ik er last van? Nee, zolang ik mij uit de zon houdt is er niets aan de hand. Op de foto kun je ook zien dat ik me weinig in de zon ophoudt. En ja, dat is vervelend tot ronduit kloten, omdat ik een echt zonnemens ben.

De was ophangen in de zon doe ik met handschoenen aan. Zelfs de korte tijd van een dergelijke handeling veroorzaakt rode, jeukerige vlekken en daarna blaren.

Maar genoeg geklaag! Voor de rest ben ik een vrij normaal mens 😉

Hidradenitis Suppurativa

Ik ben ik

Er zijn echt, heus waar, ergere dingen in het leven. En ik wil niet als een zielig vogeltje door het leven.

Mensen, vrienden die me denken redelijk te kennen zullen zich, bij deze openhartige en persoonlijke woorden, verbazen, maar tegelijkertijd misschien een aantal dingen weten te rijmen. Waarom ik bijvoorbeeld niet mee ga naar een sauna of naar het zwembad om ook een paar baantjes te trekken.
Geloof me, ik zou zooo graag willen!

Voor vragen sta ik altijd open en reageer gerust, het is nu geen geheim meer 😉

Liefs, Helga

Geen artikel missen? Klik hier
 
Lieve lezers, door samenwerkingen kunnen artikelen gesponsorde links bevatten. Voor meer informatie hierover wil ik je graag verwijzen naar de disclaimer.

Author: Helga Post

Moeder en vrouw van een prachtig gezin. Altijd op zoek naar een makkelijke manier om de onderneming, het huishouden, draaiende te houden.

Vond je het een interessant artikel? Abonneer je dan op de Week van Mam zodat je geen artikel meer mist en ontvang gratis deze planners!

Planners

Ontvang je liever een andere nieuwsbrief? Kijk dan hier.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

7 thoughts on “Mijn geheim Hidradenitis Suppurativa en Vitiligo | Persoonlijk

  1. Hoi
    Mooi geschreven,
    Ik heb zelf ook hs
    En praat er nog niet zo goed over zou ik wel moeten doen
    Maar nog lastig
    Zou graag met je willen mailen als dat kan en mag.
    Groetjes

    Posted on 14 mei 2017 at 22:33
    1. Hallo Bibi,

      Je mag altijd met me mailen: info@waarismam.nl

      Posted on 15 mei 2017 at 13:41
  2. Wat goed dat je de stap gezet hebt!!! HS is ook niks om je voor te schamen, het is ons gewoon overkomen. Lief dat je mij genoemd hebt!
    Ik ben blij dat er steeds meer mensen met HS openlijk over durven spreken.
    Vitiligo ken ik van mijn oom (handen) en vriendin (nek en gezicht). Wist je dat er een topmodel is dat heel beroemd is om haar “vlekjes”?

    Posted on 18 maart 2017 at 05:53
    1. Je hebt helemaal gelijk, het is ook niet iets om je voor te schamen. Het is een ziekte net als een andere en daar kun je helemaal niets aan doen. Maar het is er wel eentje waar mensen van gruwen als ze het zien. En dat maakt dat je er niet graag over verteld. De enkele keer dat ik het iemand vertel zie je het gezicht vertrekken.
      Maar het moet meer openheid krijgen zodat mensen begrijpen wat je doormaakt, en juist daarom heb ik het geschreven.
      Vitiligo is een onschuldige huidaandoening wat alleen maar nare witte vlekken veroorzaakt. En in mijn geval over mijn hele lijf. Maar in tegenstelling tot HS is dat juist niet iets waar ik me voor schaam.
      Zoals je al zegt zijn er zelfs mensen beroemd mee geworden.
      En mijn vitiligo maakt mij ‘mij’ en juist uniek 😉
      Dankjewel voor je lieve reactie.

      Posted on 18 maart 2017 at 19:33
  3. Ik had er inderdaad via Mara voor het eerst van gehoord. Lijkt me heel vervelend om te hebben…

    Posted on 14 maart 2017 at 21:11